Детское отделение в НИИ онкологии и радиологии наполнено светом. Здесь всегда горит свет надежды на спасение от страшного диагноза: рак. В коридоре тихо – никто не бегает, не смеется, не плачет. 15 детей в возрасте от рождения до 18 лет почти все время находятся в палатах, послушно и терпеливо выполняют все назначения врача. Многие попали сюда в августе…
А за окном – октябрь. Скоро могут наступить холода, а у многих ребят нет зимней одежды. Все они приехали в Казахский научно-исследовательский институт онкологии и радиологии (г.Алматы) из разных городов Казахстана. Малыши лежат в палатах с мамами или бабушками. Те тоже давно не видели дом. Сегодня представитель фонда, Ситора Мустафаева поговорила с ними, узнала, какая на данный момент требуется помощь.
Ситора Ахметбековна, в чем заключается основная деятельность Фонда «Солнце надежды» в Казахстане?
Фонд «Солнце надежды» — это международный общественный фонд. Наша основная цель – содействие в получении высококвалифицированной медицинской помощи детям. Наша миссия – спасение онкобольных детей. К сожалению, не всем доступно современное лечение. Иногда так бывает, что в родной стране все возможности исчерпаны. И тогда необходимо ехать в другую страну. А у кого-то нет на это денег. Таких семей много. Им на помощь приходим мы, наш фонд и люди с горящими, как солнце сердцами.
Что должен сделать родитель, чтобы его ребенок получил помощь в Фонде?
Если семья столкнулась с таким испытанием как онкология у ребенка, важно не молчать. В первую очередь мы просим оставить заявку на нашем сайте https://sunofhope.fund/. Это нужно для того, чтобы мы смогли понять какой именно поставлен диагноз. К сожалению, мы не всегда можем принять всех детей сразу — количество мест на сборах ограничено. Но каждая заявка для нас важна: она позволяет видеть, кому сейчас нужна помощь. Если на данный момент все места заняты, ребёнок вносится в лист ожидания, и как только появляется возможность, мы обязательно связываемся с родителями.
Как давно работает фонд «Солнце надежды» и скольким детям удалось помочь?
Официальное свидетельство выдано нашему фонду 29-го июля 2022-го года в городе Бишкек. Со дня основания фонда профинансировано 48 сложных операций за рубежом: в Швейцарии, Турции, Израиле, Индии, Южной Корее и других странах. Многие из наших подопечных уже завершили лечение и сегодня живут полноценной жизнью. С некоторыми семьями мы продолжаем общаться и по сей день — с радостью узнаем об успехах и достижениях ребят, радуемся их каждому шагу и чувствуем, что наш совместный путь был не напрасным.
С какими сложностями при лечении рака сталкиваются клиники Центральной Азии?
Отвечая на этот вопрос, важно отметить, что некоторые формы рака в принципе очень сложно поддаются лечению в любой стране. Мы не имеем права настаивать на лечении в том или ином государстве — открываем сбор исключительно на основании официального счета, предоставленного выбранной родителями клиникой. Как правило, семьи обращаются к нам уже после того, как приняли решение о месте лечения своего ребенка, и мы помогаем собрать необходимые средства, где бы оно ни проводилось. При этом большинство детей с онкологией успешно преодолевают болезнь, проходя лечение на родине, за счет государства. И здесь отдельно хотелось бы обратить внимание на высокий уровень оказания медицинской помощи онкобольным детям в Казахстане. Посмотрите, как оснащено детское отделение НИИ онкологии и радиологии. Когда я задаю прямой вопрос врачам: какая помощь требуется? Они честно отвечают, у нас все есть.
Как представитель детского фонда, я понимаю, детские отделения в клиниках Казахстана хорошо оснащены, и государство делает все, что требуется. Но есть вопросы, которые нужно задать отдельно семьям пациентов. Каждая ситуация глубоко индивидуальна.
Вы имеете в виду социальную ситуацию семьи?
Бывает такое, что беда не приходит одна. Приведу пример: вчера я разговаривала с женщиной, младший ребенок которой проходит реабилитацию после удаления почки. Мальчику 5 лет, злокачественное новообразование выявили полгода назад. Ребенок должен находиться в больнице еще месяц. Естественно, с мамой. А дома у этой женщины еще пятеро детей. Она мать-одиночка. Муж скончался три года назад, в пандемию. Как вы думаете, нужна ли этой семье помощь нашего фонда, ведь лечение уже предоставило государство, и теперь у ребенка есть все шансы на долгую жизнь?
С точки зрения медицинских протоколов, говорить о выздоровлении пациента можно только в том случае если он находится в бессобытийной ремиссии более пяти лет. И даже тогда, следует понимать, что опухоли, которые проявились в детстве, имеют связь с тем, что может появиться во взрослом возрасте. Таким образом, чтобы ребенок выздоровел, питание и уход за ним должны быть на очень высоком уровне. Не каждая семья может себе это позволить.
Фонд «Солнце надежды» не только финансирует оказание медицинской помощи, но и оказывает социальную поддержку?
В рамках нашей новой программы «Алтын канат» мы узнаем социальную ситуацию каждого ребенка, понимаем, что требуется именно сейчас, объявляем сбор средств. Мы понимаем, что длительное лечение занимает месяцы и годы, а расходы часто становятся непосильными. Наша миссия – быть рядом именно тогда, когда помощь особенно нужна.
Кстати, на этой неделе в нашем фонде откроется сбор средств на приобретение зимней одежды для тех детей, кто летом попал в больницу и выйдет из нее ближе к зиме.
Как можно направить пожертвования?
Данная акция будет освещаться на наших страничках в социальных сетях и на официальном сайте фонда. Там же будут даны реквизиты Фонда. По окончании акции, как и положено, опубликуем подробный отчет.
Основные направления программы фонда «Солнце надежды»:
1. Медицинская помощь: приобретение жизненно необходимых препаратов для тяжелобольных детей; оплата дорогостоящих лабораторных исследований и обследований.
2. Социальная поддержка семей: помощь родителям, оказавшимся в тяжёлой жизненной ситуации из-за болезни ребёнка; покрытие срочных расходов, связанных с лечением и реабилитацией.
3. Долгосрочное сопровождение: системная помощь детям, находящимся на длительном лечении; формирование устойчивой программы поддержки для тех, кто нуждается в постоянной заботе.
Цели программы:
1. Сделать необходимые лекарства и диагностику доступными для каждого ребёнка.
2. Снять часть финансовой нагрузки с родителей, чтобы они могли сосредоточиться на заботе о ребёнке.
3. Создать устойчивую систему поддержки, которая будет помогать не разово, а на протяжении всего пути лечения.
