В Алматинской области произошло ЧП. Умер 9-летний ребенок. Он был носителем ВИЧ. АРВ-терапию не принимал. Его мать отказалась от лечения по настоянию свекрови. Медики не смогли вразумить родителей. Кто виноват в смерти мальчика?
Обычная семья?
Из уст прямых знакомых семьи, где случилась трагедия, удалось собрать следующие сведения:
Семья, проживающая в Каскелене Алматинской области, была полная: мать, отец и двое детей (один из них уже покойный). Все, кроме старшего сына имеют ВИЧ-положительный статус. Об инфицировании мать семейства узнала в 2016 году. Тогда же врачи сообщили о беременности. В этот период сотрудники Алматинского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД протестировали семью, поставили на диспансерный учет. По заключению специалистов, подобный статус имеют супруг женщины и их двухлетний сын. При этом о статусе ребенка узнали уже после его рождения. Врачи объясняют это тем, что на тот момент жестких требований к выявлению ВИЧ-инфекции у рожениц не было. Это несмотря на то, что перед родами врачи все-таки узнали ее статус.
На момент выявления ВИЧ, члены семьи подвергли критике результаты анализов. Они якобы даже отправились на их перепроверку в Южную Корею. Что им сказали там, история умалчивает, однако на родине принимать антиретровирусную терапию в семье отказались. Они продолжили жить как ни в чем не бывало. По необходимости водили детей к педиатру, лечили их от сезонных заболеваний. Как потом отметят медики, болел ныне почивший мальчик не чаще, чем его сверстники. В общих чертах семья тоже не отличалась от остальных членов общества. Члены семьи вели пристойный, отнюдь не маргинальный образ жизни. Кроме того, свекровь женщины –медик на пенсии. Как потом выяснилось, она и подала супругам идею отказа от препаратов.
— Диагноз свой они не признавали. На динамическое наблюдение не являлись. К ним приезжали наши сотрудники: врачи, психологи, равные консультанты. Отвозили препараты. Парадокс, но все препараты АРВ-терапии они у себя оставляли, на рецепте расписывались. Но ни сами их не принимали, ни детям не давали. Анализы на вирусную нагрузку сдавали крайне редко. Последний — от 2020 года. По его результатам мы поняли, что ребенок не принимает препараты, — отмечает заведующая отделением клинического мониторинга Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Сайранкуль Касымбекова.
Свекровь-тиран?
К слову, на этом семья не остановилась. Пятью годами ранее в семье снова случилось пополнение. На сей раз родилась девочка. Помимо того, что в семье знали о возможных рисках инфицирования новорожденной, ребенка ко всему прочему еще и кормили грудью. Риск передать вирус при родах и кормлении грудью крайне высок. На матерей в таком случае пытаются воздействовать. Даже предоставляют бесплатную смесь для кормления. В этом же случае все было тщетно.
— Женщина рассказывала: свекровь насильно заставляет прикладывать ребенка к груди. Говорит, что ей нужны здоровые внуки. Мать подавлена, вероятно, запугана. Возможно, подвергается бытовому насилию, — вспоминает равный консультант ОО “Равный — равному ПЛЮС” Зульфия Сапарова, работавшая с семьей.
Вопросов к этой семье много. К примеру, почему все в данной семье решает свекровь, несущая откровенную ахинею? Это при том, что человек имеет медобразование.
Во-вторых, почему органы опеки и другие надзорные органы настолько беспомощны, когда дело касается прямой опасности жизни детей?
Дети без выбора
Попытки задействовать ювенальную полицию и акимат увенчались тем, что члены данной семьи пригрозили подать в суд за разглашение конфиденциальной врачебной информации о состоянии здоровья пациентов. Поэтому комиссия по делам несовершеннолетних решила приостановить изъятие детей из семьи.
Проблема в том, что взрослый пациент вправе отказаться от диагностики и лечения ВИЧ-инфекции. А вот в отношении детей нет ясного и четкого понимания, где желания и убеждения его законного представителя ограничивает закон. Согласно пункту 2 статьи 137 Кодекса “О здоровье народа и системе здравоохранения” врачи все же должны заручиться согласием родителей или законных представителей ребенка на оказание медицинской помощи, говорят эксперты.
Статьи, которая прямо говорила бы о возможности для последних отказаться от лечения, нет. Но пункт 4 статьи 136 того же кодекса предусматривает право медиков обратиться в органы опеки и попечительства, если законные представители ребенка отказываются от лечения, что может стать угрозой для его жизни. На сегодняшний день это все, что возможно сделать. Это несмотря на то, что в стране полно чиновников и социальных структур. Самое сложное то, что безответственные родители даже не несут за это наказание. Вот и получается, что в стране, где запрещена эвтаназия негласно разрешено мучительно отправлять детей на тот свет…
